有愛不孤單——探訪“荊楚楷?!比酱嬗⒌摹皭坌氖澜纭保ㄎ澹?/h3>
2023-04-06 20:04 來源:三峽商報  編輯:羅丹燕  審核:金睿

陳昶/圖

(一)

她與“孤獨”為伴,但她不是“一個人在戰斗”。

4月2日,世界孤獨癥日。聯合國秘書長古特雷斯在這天呼吁,全社會為孤獨癥患者提供更多包容和無障礙服務,推廣包容性教育、平等就業機會,創造尊重每個人的環境。

在這條路上走過艱辛20年的冉存英,對此深有切膚之痛,也無不感受到“包容”“尊重”“理解”“關愛”這些詞語蘊含的溫暖。

孤獨癥是一種嚴重的精神發育障礙,主要表現特征是漠視情感、拒絕交流、語言遲滯、行為重復刻板及活動和興趣范圍嚴重局限等。提高公眾對孤獨癥譜系障礙的認知和理解,獲得全社會對孤獨癥患者及家庭的支持幫助,也是冉存英作為“媽媽”和老師一直在做的“必修課”。

她說,這一路走來,雖然艱辛,卻一直被溫暖。幫助“孤獨孩子”,自己只是盡到一己之力,更多則是來自“眾人拾柴”燃起的熊熊火焰。

(二)

冉存英講起種種過往,感恩與感激之情溢于言表。

她說,各級政府和組織的支持與肯定,是她“為愛走孤巷”的最大背景。

無論是在她起步最艱難的初期,還是在事業發展過程中遇到的各種困難,特別是新冠疫情嚴重影響正??祻陀柧毜娜昀Ь?,各級黨委政府和殘聯組織都給予了極大支持。

中國殘聯組聯部與康復部、省市殘聯、民革宜昌市委、市婦聯、市教育局、市慈善總會和市關工委領導多次親臨“博愛”和看望冉存英及她的團隊。中國精神殘疾人及親友協會副主席、孤獨癥工作委員會主任、特殊教育博士、心理學教授郭德華領銜的專家團隊,在專業化方面給予全力指導和支持。去年4月8日,宜昌市委常委、統戰部部長燕元沂帶領市殘聯等一行,走進“博愛”學生課堂,觀看個別訓練、多感官指導等課程,對冉存英給予高度肯定。12月12日,宜昌市委常委、宜昌軍分區政委黃桂林到“博愛”進行專題調研,贊揚了教學管理工作。疫情期間,宜昌市副市長張瓊專程來到“博愛”孤獨癥孩子們中間,檢查指導疫情防控。

“如果沒有殘聯娘家這個堅強后盾,我們可能很難堅持到今天。” 冉存英告訴記者,市殘聯黨組書記、理事長張碧鈞及相關領導,時刻關注關心“博愛”建設和發展,多次現場指導,解決教學中的各種困難。

她說到殘聯雪中送炭的事就停不下來。2005年,在創辦“博愛”之初,市殘聯在辦公條件非常緊張情況下,毫不猶豫地擠出一層200多平方米的辦公房?,F在專門在康復醫院設立“冉存英工作室”,“博愛”成為了“宜昌市首批殘疾人康復服務示范機構”、“中國殘聯孤獨癥康復教育試點機構50家”之一,首批獲得中國精協孤獨癥服務機構自強自立達標單位,榮獲湖北省殘疾人康復工作先進集體和宜昌市5A級社會組織。

(三)

冉存英說,社會和團隊的包容與關愛,是她“行走不孤單”的精神力量。她非常感恩同她一路風雨兼程,20年不離不棄的陪伴和堅守的“博愛”老師團隊。

她認為,這個團隊中的每一個人,不僅是“孤獨孩子”們的心靈依附,也是自己勇毅前行的親密戰友。相互的包容和幫助,彼此的和諧與融洽,讓進入這個“特殊學校”的孤獨癥孩子,感到溫暖而不覺陌生,贏得尊重而不被憐憫,得到康復而不留遺憾。

疫情三年,很多民辦非營利機構出現了“老師走光光”的現象,等到復工復學時普遍出現“老師慌”。而“博愛”一聲“復學令”,所有老師全部回來,一個都不少。當時冉存英抱著老師們大聲痛哭,喜極而泣的淚水嘩嘩直流。

來自社會各方的援助和支持,匯聚成涓涓愛的暖流。在她最艱難時,香港一位愛心人士電匯給她一萬港幣;在她缺人手時,三峽大學體育學院戴后清老師帶領大學生志愿者幫忙搬家、陪伴孩子們畫畫;機構設施缺乏,宜昌桃花嶺幼兒園的園長和老師們,捐來被子、床和玩教具。主流媒體三峽日報、三峽商報等主動為孤獨癥群體鼓與呼。社會機構團體和個人捐款贈物、支教助學,開展志愿服務,提供就業崗位,這一切支持和幫助時常讓冉存英感動得熱淚盈眶。

3月中旬,就在記者采訪“博愛”期間,一位姓趙的愛心人士在宜昌紅十字會工作人員陪同下,為孩子們送來400多件新服裝。冉存英說,家人和朋友的理解與幫助,是她“堅定走下去”的親情依靠。

她的身后,站著一個無條件支持她的愛人。在遇到困難時全力幫助她,在撐不下去時全心鼓勵她。冉存英說,自己的丈夫就是一位不愿留名的“后臺英雄”。記者采訪時反復叮囑,不要寫他。

(四)

冉存英身邊聚集了眾多志同道合的“好人”,為她的孤獨癥康復事業鋪路搭臺。機構創辦之初:是“夷陵好人”李廣佳免費提供場地,解決了頭等難題;當初沒錢買訓練設備,昌達公司同事張瓊和張代國,送去數幾萬元現金解決燃眉之急;最初沒有老師,姑妹譚寧和同學宋家梅放棄自己的工作辭職出來支持她;這一路走來,還有周國強、陳實、趙春梅、黃海方等無數愛心志愿者,給予她各種不同支持,讓她永遠銘記在心。

由于孤獨癥兒童是“長不大的嬰兒”,很多癥狀會持續終身,所以需要終身幫助。提供生命全程幫扶,是冉存英思考的新問題。

她告訴記者,“博愛”現在已經融入“支持生命全程”的理念,圍繞康復、教育、就業、托養等進行新的嘗試和探索。

“星星”雖孤獨,但愛不缺位。冉存英說,對孤獨癥孩子從小齡干預到融合教育,從身心康復到大齡安置,需要構建一個全社會、全過程、全方位的愛心體系,提供包容、關愛、平等和可持續的生命全周期服務。

她相信這個愿景一定能實現。因為有愛,即使“孤獨”也不會孤單?。ㄓ浾?羅文全 葉莉)

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